Plućna hipertenzija (PH) je retka, izuzetno teška i progresivna bolest koja pogađa uglavnom mlade osobe uzrasta 20 - 40 godina. Iako efikasne terapije postoje u svetu, srpskim pacijentima nije omogućeno adekvatno lečenje. Terapije bi im umnogome olakšale simptome, popravile kvalitet života ali i ono najznačajnije - produžile život. Bez njih, prosečan životni vek obolelih je između dve i tri godine.
Udruženje pacijenata obolelih od plućne hipertenzije – PH Srbija iznajmljuje stan u Beogradu u kom pacijenti koji žive u unutrašnjosti Srbije mogu doći na odmor ili prenoćište i dobiti neophodnu terapiju kiseonikom, koju mnogi moraju da koriste čak 14 sati dnevno. Ovaj stan je mesto gde mogu otvoreno govoriti o svemu sa čim se susreću i gde mogu dobiti svaki savet koji im je potreban. To je mesto gde se pacijenti upoznaju, druže, dele savete, primaju terapiju, ali i mesto gde se sprovodi veliki broj aktivnosti za dobrobit celokupne PH zajednice.
Osoba obolela od PH je pravi “medicinski sportista”, jer njihovo srce stalno “trči” maratonsku trku. To znači da njihovo srce radi kao ono kod sedam aktivnih sportista. Usled suženih plućnih arterija, srce radi pod ogromnim opterećenjem, pokušavajući da dostavi krv u pluća, kako bi se krv obogatila kiseonikom. Zbog ogromnog opterećenja, desna komora srca se uvećava i gubi funkciju, što zahteva da oboleli provode i do 14 sati dnevno koristeći koncentrovani kiseonik.
Udruženje PH Srbija je osnovalo poseban tim “Inspired by HOPE”, koji je sačinjen od trkača ultramaratona, maratona i polumaratona. Oni trče u čast svih obolelih od PH, noseći posebno dizajnirane dresove na trkama, pokušavajući dodatno da edukuju javnost o postojanju ove užasne, teške i smrtonosne bolesti. Trkači na stazi predstavljaju svakog obolelog - oni su njihovo srce i pluća i trče za one koji to ne mogu.
Svi članovi “Inspired by HOPE” tima su volonteri, izuzetno humani i posvećeni ljudi koji su odlučili da, pored toga što ponosno nose majice inspirisane nadom, svoje pretrčane kilometere na predstojećem Beogradskom maratonu ustupe udruženju PH Srbija i daju svima onima koji žele da ih otkupe i svojim donacijama pomognu rad stana za primanje terapije koje Udruženje pacijenata PH Srbija iznajmljuje.
Na predstojećem Beogradskom maratonu tim PH Srbije će činiti 60 trkača, od kojih će 20 trčati maraton u dužini od 42 km i 40 trkača koji će trčati polumaraton u dužini od 21 km. Donacije su podeljene po paketima kilometara, dok je cena jednog kilometra 500 dinara.
Dostupni paketi:
- paket 1 km: 500 RSD
- paket 7 km: 3.500 RSD
- paket 14 km: 7.000 RSD
- paket 21 km: 10.500 RSD
- paket 42 km: 21.000 RSD
Sva sredstva prikupljena od prodaje paketa biće usmerena ka pokrivanju troškova za održavanje stana u periodu od 6 meseci.
Trčite za ovaj cilj tako što ćete se prijaviti za Maraton preko udruženja Plućna hipertenzija Srbija (slanjem emaila na glavinicm1@gmail.com) ili donirajte online →
[IZVEŠTAJ - 10. februar 2020.]
Zahvaljujući ogromnoj podršci Beogradskog maratona, organizaciji Catalyst, Dobročinstvu i platformi donacije.rs, pokrenuli smo zajedničku kampanju, prikupljanje neophodnih sredstava za opstanak prostorija udruženja pacijenata obolelih od plućne hipretenzije. Ispostavilo se da je to bila ključna aktivnost koja je ne samo da je uspela u svojoj prvobitnoj nameri, nego, ispostavilo se i očuvalo udruženje od samog gašenja.
Kampanja je protekla kako je i predviđeno. Ispostavilo se da su kampanju podržali u najvećem procentu upravo oni koji su i vezani iz raznih razloga za udruženje, dok je mali broj bio onih sa viskom svešću koji su došli na sam sajt i donirali novac. Oni su za nas najveći pobednici!. Najveći procenat donacija je došao upravo od naših trkača. Inspired by HOPE tima, koji su preko nas, uzeli startne pakete za Beogradski maraton, i upravo zahvaljujući razumevanju ljudi koji Beogradski maraton i organizuju, smo uspeli da prikupimo značajnu količinu novca. Nismo uspeli da sakupimo količinu novca koju smo očekivali, ali sve u svemu, mi smo zadovoljni iznosom, koji je umnogme pomogao da udruženje opstane i da zadrži prostorije u kojima i funkcioniše.
Od prikupljenog novca kroz donacije od ove kampanje uspeli smo da obezbedimo nesmetani rad udruženja u narednim mesecima. Naime, od prikupljenih donacija, obezbedili smo da za naredna 3 meseca, platimo celokupni zakup i porez za prostorije udruženja, kao i da u narednih 5 meseci platimo račune obaveznih komunalija kako bi udruženje moglo nesmetano da funkcionišu, kao i knjigovodstvo udruženja i da u narednih 6 meseci obezbedimo kablovsku televiziju i internet u prostorijama udruženja.
Plućna hipertenzija (PH) je retka, izuzetno teška i progresivna bolest koja pogađa uglavnom mlade osobe uzrasta 20 – 40 godina. Iako efikasne terapije postoje u svetu, srpskim pacijentima nije omogućeno adekvatno lečenje. Terapije bi im umnogome olakšale simptome, popravile kvalitet […]
Opis projekta
Plućna hipertenzija (PH) je retka, izuzetno teška i progresivna bolest koja pogađa uglavnom mlade osobe uzrasta 20 - 40 godina. Iako efikasne terapije postoje u svetu, srpskim pacijentima nije omogućeno adekvatno lečenje. Terapije bi im umnogome olakšale simptome, popravile kvalitet života ali i ono najznačajnije - produžile život. Bez njih, prosečan životni vek obolelih je između dve i tri godine.
Udruženje pacijenata obolelih od plućne hipertenzije – PH Srbija iznajmljuje stan u Beogradu u kom pacijenti koji žive u unutrašnjosti Srbije mogu doći na odmor ili prenoćište i dobiti neophodnu terapiju kiseonikom, koju mnogi moraju da koriste čak 14 sati dnevno. Ovaj stan je mesto gde mogu otvoreno govoriti o svemu sa čim se susreću i gde mogu dobiti svaki savet koji im je potreban. To je mesto gde se pacijenti upoznaju, druže, dele savete, primaju terapiju, ali i mesto gde se sprovodi veliki broj aktivnosti za dobrobit celokupne PH zajednice.
Osoba obolela od PH je pravi “medicinski sportista”, jer njihovo srce stalno “trči” maratonsku trku. To znači da njihovo srce radi kao ono kod sedam aktivnih sportista. Usled suženih plućnih arterija, srce radi pod ogromnim opterećenjem, pokušavajući da dostavi krv u pluća, kako bi se krv obogatila kiseonikom. Zbog ogromnog opterećenja, desna komora srca se uvećava i gubi funkciju, što zahteva da oboleli provode i do 14 sati dnevno koristeći koncentrovani kiseonik.
Udruženje PH Srbija je osnovalo poseban tim “Inspired by HOPE”, koji je sačinjen od trkača ultramaratona, maratona i polumaratona. Oni trče u čast svih obolelih od PH, noseći posebno dizajnirane dresove na trkama, pokušavajući dodatno da edukuju javnost o postojanju ove užasne, teške i smrtonosne bolesti. Trkači na stazi predstavljaju svakog obolelog - oni su njihovo srce i pluća i trče za one koji to ne mogu.
Svi članovi “Inspired by HOPE” tima su volonteri, izuzetno humani i posvećeni ljudi koji su odlučili da, pored toga što ponosno nose majice inspirisane nadom, svoje pretrčane kilometere na predstojećem Beogradskom maratonu ustupe udruženju PH Srbija i daju svima onima koji žele da ih otkupe i svojim donacijama pomognu rad stana za primanje terapije koje Udruženje pacijenata PH Srbija iznajmljuje.
Na predstojećem Beogradskom maratonu tim PH Srbije će činiti 60 trkača, od kojih će 20 trčati maraton u dužini od 42 km i 40 trkača koji će trčati polumaraton u dužini od 21 km. Donacije su podeljene po paketima kilometara, dok je cena jednog kilometra 500 dinara.
Dostupni paketi:
- paket 1 km: 500 RSD
- paket 7 km: 3.500 RSD
- paket 14 km: 7.000 RSD
- paket 21 km: 10.500 RSD
- paket 42 km: 21.000 RSD
Sva sredstva prikupljena od prodaje paketa biće usmerena ka pokrivanju troškova za održavanje stana u periodu od 6 meseci.
Trčite za ovaj cilj tako što ćete se prijaviti za Maraton preko udruženja Plućna hipertenzija Srbija (slanjem emaila na glavinicm1@gmail.com) ili donirajte online →
[IZVEŠTAJ - 10. februar 2020.]
Zahvaljujući ogromnoj podršci Beogradskog maratona, organizaciji Catalyst, Dobročinstvu i platformi donacije.rs, pokrenuli smo zajedničku kampanju, prikupljanje neophodnih sredstava za opstanak prostorija udruženja pacijenata obolelih od plućne hipretenzije. Ispostavilo se da je to bila ključna aktivnost koja je ne samo da je uspela u svojoj prvobitnoj nameri, nego, ispostavilo se i očuvalo udruženje od samog gašenja.
Kampanja je protekla kako je i predviđeno. Ispostavilo se da su kampanju podržali u najvećem procentu upravo oni koji su i vezani iz raznih razloga za udruženje, dok je mali broj bio onih sa viskom svešću koji su došli na sam sajt i donirali novac. Oni su za nas najveći pobednici!. Najveći procenat donacija je došao upravo od naših trkača. Inspired by HOPE tima, koji su preko nas, uzeli startne pakete za Beogradski maraton, i upravo zahvaljujući razumevanju ljudi koji Beogradski maraton i organizuju, smo uspeli da prikupimo značajnu količinu novca. Nismo uspeli da sakupimo količinu novca koju smo očekivali, ali sve u svemu, mi smo zadovoljni iznosom, koji je umnogme pomogao da udruženje opstane i da zadrži prostorije u kojima i funkcioniše.
Od prikupljenog novca kroz donacije od ove kampanje uspeli smo da obezbedimo nesmetani rad udruženja u narednim mesecima. Naime, od prikupljenih donacija, obezbedili smo da za naredna 3 meseca, platimo celokupni zakup i porez za prostorije udruženja, kao i da u narednih 5 meseci platimo račune obaveznih komunalija kako bi udruženje moglo nesmetano da funkcionišu, kao i knjigovodstvo udruženja i da u narednih 6 meseci obezbedimo kablovsku televiziju i internet u prostorijama udruženja.
Udruženje pacijenata Plućna hipertenzija Srbija je osnovano kako bi se podigla svest o ovoj užasnoj, izuzetno teškoj i smrtonosnoj bolesti, od koje oboljevaju uglavnom mlade osobe. Udruženje je nastalo sa ciljem da se ovim izuzetno teško bolesnim osobama omoguće adekvatne terapije, ali i da ostvare sva prava iz domena socijalne zaštite koja im po zakonu pripadaju.
Osnovali smo četiri centra za plućnu hipertenziju, gde se osobe sa PH mogu dijagnostikovati, lečiti i hospitalizovati i omogućili da sve osobe sa PH mogu ostvariti parvo na koncentratore kiseonika. Sada su dostupne tri terapije, od 14 koliko postoji u svetu, i one su dovoljne samo za one koji su u početnoj fazi bolesti, dok za sve ostale adekvatna terapija u Srbiji ne postoji. Jedino i krajnje izlečenje za sada je transplatacija pluća ili pluća i srca. Pacijentima i njihovoj rodbini pružamo svaku vrstu pomoći, boreći se zajedno sa njima da ostvare ono najelementarnije pravo, a to je pravo na život.
Sajt Donacije.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su vezani za vaše preference i navike u korišćenju sajta. Daljim korišćenjem sajta Donacije.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića. Međutim, možete otvoriti "Podešavanja kolačića" da bi ste dali kontrolisani pristanak.
Ovaj sajt koristi kolačiće da unapredi vaše korisniko iskustvo. Kolačići koji su neophodni za ove svrhe su sačuvani na vašem pretraživaču i bitni su za dalju funkcionalnost stranice. Takođe koristimo kolačiće trećih lica koji nam pomažu da analiziramo i razumemo kako koristite ovaj sajt. Ovi kolačići će ostati sačuvani u vašem pretraživaču samo uz vaš pristanak. Takođe imate i opciju da ne prihvatite ove kolačiće. Ukoliko je to slučaj, vaše iskustvo sa stranicom u pretraživaču će biti izmenjeno.
Neophodni kolačići su ključni za pravilan rad sajta. Ovi kolačići su zaduženi za osnovne funkcionalnosti i sigurnosne funkcije sajta, anonimni su.
Cookie
Duration
Description
cookielawinfo-checkbox-advertisement
1 year
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića i koristi se za zabeležavanje korisnikovog prihvatanja za kolačiće u Reklamnoj kategoriji.
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Analitika“.
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu da se zabeleži odobravanje u kategoriji „Funkcionalni“.
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Neophodni“.
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Ostali“.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Performanse“.
PHPSESSID
session
Ovaj kolačić je potiče od PHP aplikacije. Koristi se da se čuva i identifikuje jedinstvena korisnička sesija za svrhu upravljanja korisničke sesije na vebsajtu. Kolačić je sesijski, i biće izvrisan kada se prozor pretraživača zatvori.
SSESS4c93de48c1c62c39ea0cdfaaca51e0bd
23 days 4 hours
Cookie potreban za plaćanje preko Donacije.rs platforme
viewed_cookie_policy
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića i koristi za skladištenje informacija u odnosu na to da li je korisnik pristao ili odbio korišćenje kolačića. Ne skladišti nikakvu vrstu ličnih podataka
Funkcionalni kolačići pomažu da se izvrše određenje funkcionalnosti kao što su deleljenje sadržaja sajta na društvenim mrežama, skupljanje povratnih informacija kao i ostalih fukcija trećih strana.
Kolačići za merenje performanse se koriste za razumevanje i analizu ključne performanse sajta kako bi doprineli razvoju boljeg korisničkog iskustva.
Cookie
Duration
Description
_gat
1 minute
Instaliran od strane Google Universal Analytics da bih ograničio nivo zahteva i time ograničio nivo podataka na stranicama sa visokim brojem saobraćaja.
Analitički kolačići se koriste da radi razumevanja kakvu interakciju posetioci imaju sa sajtom. Ovi kolaćići pomažu u pružanju informaciju u vidu metrika po putanju broja posetilaca, stope odbijanja, izvora saobraćaja itd.
Cookie
Duration
Description
_ga
2 years
Instaliran od strane Google Analytics, ovaj kolačić izračunava podatke o posetiocima, sesijama i podatcima kampanje i takođe vodi račune o korišćenju stranice za njegov analizički izveštaj. Kolačić čuva informacije anonimno i pripisuje nasumično odabrani broj radi prepoznavanja jedinstvenih posetilaca.
_gid
1 day
Instaliran od strane Google Analytics, ovaj kolačić čuva informacije o tome kako korisnici koriste vebsajt, dok takoće kreiraju analitički sadržaj o performansu vebsajta. Neki od čuvanih podataka uključuju broj posetilaca, njihov izvor i stranice koje anonimno posećuju.
CONSENT
16 years 2 months 11 days 14 hours
YouTube stranica podešava ovaj kolačić na ugrađeni video sadržaj i registruje anonimne statističke podatke.
Reklamni kolačići se koriste u svrhu pružanja relevantnih oglasa i marketnških kampanja korisnicima. Ovi kolačići prate posetioce kroz sajt i skupljaju informacije kako bi prilagodili oglase.
Cookie
Duration
Description
IDE
1 year 24 days
Kolačići se koriste za čuvanje informacija o tome kako korisnici koriste vebsajt radi prezentovanja relevantnih oglasa i prema njihovom korisničkom profilu.
test_cookie
15 minutes
Ovaj kolačić je postavljen od strane doubleclick.net i koristi se za utvdđivanje da li pregledni prozorčić korisnika podržava korišćenje kolačića.
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
Kolačić je intaliran od strane YouTube stranice radi merenja protoka koji utvrđuje da li korisnici imaju pristup starom ili novom interfejsu.
YSC
session
YSC kolačić je intaliran od strane YouTube stranice i koristi se za praćenje pregleda videa koji su ugrađeni sa njihove stranice.