Trenutak spoznaje da vi ili vaše dete boluje od retke bolesti se vrlo često opisuje kao da gubite tlo pod nogama i početak pada u ambis. Verujte da je prilično precizno opisano.
Naš podkast “Rare and Share” ima za cilj da ublaži pad, kaže da niste sami, podeli vrlo korisne savete iz domene psihološke podrške, pravnih okvira, novih dometa zvanične, priznate medicine. Da podeli vrlo snažne i retke priče.
Svemu pristupamo iz pozitivne perspektive, gde god za to ima mesta.
“Zašto Rare & Share?”
Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da i čujemo vrlo inspirativne priče. Ceo svet sa svojim temama, izazovima, dostignućima. Želimo da te priče delimo. Mi smo Ana i Dejan Pataki, pokratači podkasta, a naš sin Viktor (u imenu mu je pobednik) je lik iz prve rečenice ovog pasusa.
Svesni smo činjenice da kreirani sadržaj nije za svakoga i uvek. Ista tako znamo njegovu vrednost za one kojima je namenjen i podršku koju dobijamo od zajednice i pojedinaca nas motivišu, obavezuju da priču nastavimo.
S obzirom na to, pokrenuli smo trajnu kampanju zajedničkog finansiranja. Uplatom za kampanju, pružićete podršku koja će biti značajna osobama koje se suočavaju s izazovima retkih bolesti, kao i njihovim porodicama.
Sva prikupljena sredstva će se koristiti za podršku podkasta Rare&Share. Vaše donacije će pomoći da pokrijemo:
→ iznajmljivanje studija → snimanje materijala → opremu → montažu (titlovanje) → transkripte snimljenih materijala → promociju snimljenog sadržaja
Prikupljena sredstva ćemo koristiti da pričamo retke priče, ako budemo u mogućnosti i one koje dolaze van granica Srbije. Zajednica retkih svakako nepoznaje granice. Bar ne one formalne, administrativne.
Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva. Podržite nas u kreiranju sadržaja.
Kampanju možete podržati uplatom putem platforme Donacije.rs ili direktno na račun udruženja:
Pokretač podkasta je udruženja građana i građanki Margina iz Novog Sada.
10.000 RSD
2 donatora
Doniraj
Izaberite support level koji želite:
1.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ donator/ka šapica.
2.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ donator/ka bebac.
3.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ superhero donator/ka.
5.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ donator/ka kidalica.
10.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ MVP donator/ka.
,00 RSD
Doniraj drugi iznos
Minimalni iznos donacije je 500 RSD.
Svi iznosi moraju biti konvertovani u RSD po dnevnom kursu NBS.
Neke teme birati vi sami, neke teme izaberu vas. Trenutak spoznaje da vi ili vaše dete boluje od retke bolesti se vrlo često opisuje kao da gubite tlo pod nogama i početak pada u ambis. Verujte da je prilično precizno […]
Opis projekta
Neke teme birati vi sami, neke teme izaberu vas.
Trenutak spoznaje da vi ili vaše dete boluje od retke bolesti se vrlo često opisuje kao da gubite tlo pod nogama i početak pada u ambis. Verujte da je prilično precizno opisano.
Naš podkast “Rare and Share” ima za cilj da ublaži pad, kaže da niste sami, podeli vrlo korisne savete iz domene psihološke podrške, pravnih okvira, novih dometa zvanične, priznate medicine. Da podeli vrlo snažne i retke priče.
Svemu pristupamo iz pozitivne perspektive, gde god za to ima mesta.
“Zašto Rare & Share?”
Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da i čujemo vrlo inspirativne priče. Ceo svet sa svojim temama, izazovima, dostignućima. Želimo da te priče delimo. Mi smo Ana i Dejan Pataki, pokratači podkasta, a naš sin Viktor (u imenu mu je pobednik) je lik iz prve rečenice ovog pasusa.
Svesni smo činjenice da kreirani sadržaj nije za svakoga i uvek. Ista tako znamo njegovu vrednost za one kojima je namenjen i podršku koju dobijamo od zajednice i pojedinaca nas motivišu, obavezuju da priču nastavimo.
S obzirom na to, pokrenuli smo trajnu kampanju zajedničkog finansiranja. Uplatom za kampanju, pružićete podršku koja će biti značajna osobama koje se suočavaju s izazovima retkih bolesti, kao i njihovim porodicama.
Sva prikupljena sredstva će se koristiti za podršku podkasta Rare&Share. Vaše donacije će pomoći da pokrijemo:
→ iznajmljivanje studija → snimanje materijala → opremu → montažu (titlovanje) → transkripte snimljenih materijala → promociju snimljenog sadržaja
Prikupljena sredstva ćemo koristiti da pričamo retke priče, ako budemo u mogućnosti i one koje dolaze van granica Srbije. Zajednica retkih svakako nepoznaje granice. Bar ne one formalne, administrativne.
Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva. Podržite nas u kreiranju sadržaja.
Kampanju možete podržati uplatom putem platforme Donacije.rs ili direktno na račun udruženja:
Pokretač podkasta je udruženja građana i građanki Margina iz Novog Sada.
Doniraj
1.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ donator/ka šapica.
2.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ donator/ka bebac.
3.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ superhero donator/ka.
5.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ donator/ka kidalica.
10.000,00 RSD
Ovim iznosom postaješ MVP donator/ka.
,00 RSD
Doniraj drugi iznos
Minimalni iznos donacije je 500 RSD.
Svi iznosi moraju biti konvertovani u RSD po dnevnom kursu NBS.
Udruženje građana i građanki Margina iz Novog Sada nastalo je 2014. godine sa ciljem da svojim delovanjem bude aktivan činilac u društveno odgovornim temama koje se pre svega tiču marginalozovanih grupa. Tokom 10 godina postojanja bilo je perioda kada smo aktivnosti sveli na minimum baš zbog aktivnosti koje su nas podstkle da kreiramo podkast. Ipak možemo izdvojiti kampanju protiv vršnjačkog nasilja na internetu: Ne preskači moju priču.
U 2022. godini smo doneli odluku o pokretanju podkasta rare and Share i sve to ispratili odgovarajućim pravnim aktima.
Sajt Donacije.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su vezani za vaše preference i navike u korišćenju sajta. Daljim korišćenjem sajta Donacije.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića. Međutim, možete otvoriti "Podešavanja kolačića" da bi ste dali kontrolisani pristanak.
Ovaj sajt koristi kolačiće da unapredi vaše korisniko iskustvo. Kolačići koji su neophodni za ove svrhe su sačuvani na vašem pretraživaču i bitni su za dalju funkcionalnost stranice. Takođe koristimo kolačiće trećih lica koji nam pomažu da analiziramo i razumemo kako koristite ovaj sajt. Ovi kolačići će ostati sačuvani u vašem pretraživaču samo uz vaš pristanak. Takođe imate i opciju da ne prihvatite ove kolačiće. Ukoliko je to slučaj, vaše iskustvo sa stranicom u pretraživaču će biti izmenjeno.
Neophodni kolačići su ključni za pravilan rad sajta. Ovi kolačići su zaduženi za osnovne funkcionalnosti i sigurnosne funkcije sajta, anonimni su.
Cookie
Duration
Description
cookielawinfo-checkbox-advertisement
1 year
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića i koristi se za zabeležavanje korisnikovog prihvatanja za kolačiće u Reklamnoj kategoriji.
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Analitika“.
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu da se zabeleži odobravanje u kategoriji „Funkcionalni“.
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Neophodni“.
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Ostali“.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića. Ovaj kolačić se koristi za skladištenje korisnikovog pristanka za kolačiće u kategoriji „Performanse“.
PHPSESSID
session
Ovaj kolačić je potiče od PHP aplikacije. Koristi se da se čuva i identifikuje jedinstvena korisnička sesija za svrhu upravljanja korisničke sesije na vebsajtu. Kolačić je sesijski, i biće izvrisan kada se prozor pretraživača zatvori.
SSESS4c93de48c1c62c39ea0cdfaaca51e0bd
23 days 4 hours
Cookie potreban za plaćanje preko Donacije.rs platforme
viewed_cookie_policy
11 months
Ovaj kolačić je određen od strane dodatka za GDPR dozvolu korišćenja kolačića i koristi za skladištenje informacija u odnosu na to da li je korisnik pristao ili odbio korišćenje kolačića. Ne skladišti nikakvu vrstu ličnih podataka
Funkcionalni kolačići pomažu da se izvrše određenje funkcionalnosti kao što su deleljenje sadržaja sajta na društvenim mrežama, skupljanje povratnih informacija kao i ostalih fukcija trećih strana.
Kolačići za merenje performanse se koriste za razumevanje i analizu ključne performanse sajta kako bi doprineli razvoju boljeg korisničkog iskustva.
Cookie
Duration
Description
_gat
1 minute
Instaliran od strane Google Universal Analytics da bih ograničio nivo zahteva i time ograničio nivo podataka na stranicama sa visokim brojem saobraćaja.
Analitički kolačići se koriste da radi razumevanja kakvu interakciju posetioci imaju sa sajtom. Ovi kolaćići pomažu u pružanju informaciju u vidu metrika po putanju broja posetilaca, stope odbijanja, izvora saobraćaja itd.
Cookie
Duration
Description
_ga
2 years
Instaliran od strane Google Analytics, ovaj kolačić izračunava podatke o posetiocima, sesijama i podatcima kampanje i takođe vodi račune o korišćenju stranice za njegov analizički izveštaj. Kolačić čuva informacije anonimno i pripisuje nasumično odabrani broj radi prepoznavanja jedinstvenih posetilaca.
_gid
1 day
Instaliran od strane Google Analytics, ovaj kolačić čuva informacije o tome kako korisnici koriste vebsajt, dok takoće kreiraju analitički sadržaj o performansu vebsajta. Neki od čuvanih podataka uključuju broj posetilaca, njihov izvor i stranice koje anonimno posećuju.
CONSENT
16 years 2 months 11 days 14 hours
YouTube stranica podešava ovaj kolačić na ugrađeni video sadržaj i registruje anonimne statističke podatke.
Reklamni kolačići se koriste u svrhu pružanja relevantnih oglasa i marketnških kampanja korisnicima. Ovi kolačići prate posetioce kroz sajt i skupljaju informacije kako bi prilagodili oglase.
Cookie
Duration
Description
IDE
1 year 24 days
Kolačići se koriste za čuvanje informacija o tome kako korisnici koriste vebsajt radi prezentovanja relevantnih oglasa i prema njihovom korisničkom profilu.
test_cookie
15 minutes
Ovaj kolačić je postavljen od strane doubleclick.net i koristi se za utvdđivanje da li pregledni prozorčić korisnika podržava korišćenje kolačića.
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
Kolačić je intaliran od strane YouTube stranice radi merenja protoka koji utvrđuje da li korisnici imaju pristup starom ili novom interfejsu.
YSC
session
YSC kolačić je intaliran od strane YouTube stranice i koristi se za praćenje pregleda videa koji su ugrađeni sa njihove stranice.