Opis projekta

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba, a u Srbiji sa nekom retkom bolešću svakodnevno živi oko pola miliona građana. Udruženje “Život” je osnovano 2010. godine od strane dve porodice Mirosavljević i Čović čija su deca obolela od veoma retke, neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti i od tada oni aktivno rade na podizanju svesti o problematici retkih bolesti i edukaciji, a ova kampanja predstavlja nastavak te borbe.

Njihovo najveće dostignuće je usvajanje Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti 2015. godine, tzv. Zojin zakon (koji je dobio ime po devojčici Zoji Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti 2013. godine u svojoj 9-oj godini života).

Za samo četiri godine postojanja, 1.864 dece je dobilo dijagnozu, a samim tim i lečenje, na koju su čekalo i po nekoliko godina. Bojana Mirosavljević, predsednica udruženja i majka male Zoje je predstavila Zojin zakon u Evropskom parlamentu u junu 2016. i u Ujedinjenim Nacijama u novembru 2016.



Preko 75% retkih bolesti se javlja jos u dečijem dobu, većina ih je neizlečiva - za samo 5% retkih bolesti postoji registrovana terapija. 30% dece koja su obolela od retkih bolesti ne doživi svoj 5 rođendan. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet. Međutim, klinička istraživanja su često jedini spas i jedina šansa za decu obolelu od retkih bolesti. Iz tog razloga smo prethodnih 7 godina posvetili našoj edukaciji u vezi kliničkih istraživanja, a samim tim i edukaciji porodica obolele dece, lekara i ostalog zdravstvenog osoblja, svih nadležnih institucija...

Cilj kampanje je štampanje časopisa “Reč za život” koji pomaže unapređenje položaja osoba sa invaliditetom u koje spadaju preko 85% obolelih od retkih bolesti i da podižući svest o problemima retkih bolesti doprinesemo rešenju istih i poboljšamo položaj obolelih.

Kroz naš časopis ćemo objediniti sve teme o retkim bolestima koje obuhvataju dijagnostiku, lečenje, terapije, rehabilitaciju, medicinska pomagala, socijalnu zaštitu…

Štampanje časopisa omogućava:

- edukaciju obolelih i njihovih porodica, lekara, nadležnih institucija o problemima retkih bolesti kao i pružanje podrške tim porodicama,

- informisanje opšte javnosti o ovom problem, što je od krucijalnog značaja.

BUDŽET

6 izdanja x 5.000 primeraka = 30.000 primeraka: 1.000.000 RSD

###

Trčite za ovaj cilj tako što ćete se prijaviti za Maraton preko Udruženja Život (slanjem emaila na mirosavljevic.bojana@gmail.com) ili donirajte online →

[IZVEŠTAJ - 3. septembar]

Novac prikupljen od kampanje za vreme Trke dobrote namenjen je grafičkoj pripremi časopisa o retkim bolestima Reč za život.